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侯友宜會見工商建研會代表暢談
(記者黃秀麗新北報導)時值新歲，為瞭解工商業界產業最近動態，市長侯友宜14日於市府會見中華民國工商建設研究會代表，聽取產業第一線的實際需求，承諾將力行「簡政便民」，以「招商一條龍」的方式為企業排除障礙，提升新北市的投資吸引力與產業競爭力。
侯友宜表示，新北市是一座起飛中的城市，擁有極佳的地理位置，交通網絡也不斷在進展，適合各類型產業進駐投資，因此特別從中央延攬吳明機擔任副市長，期盼藉重他的經驗，讓新北市在招商引資與活絡經濟能展現不一樣的面貌。
在行動策略上，侯市長說，最重要的就是「簡政便民」，別讓過多繁瑣的步驟造成企業投資的障礙。他舉都市更新為例，認為適度給予容積誘因，能讓民眾與實施者更願意參與。因此，市府將以「招商一條龍」的方式，主動提供企業聯合關懷、預審及諮詢服務，並即時解決企業投資問題，希望透過與廠商同一陣線的方式，吸引更多國內外企業到新北投資，開創產業新局面。
侯市長指出，城市發展也必須透過中央與地方攜手合作，因此近來行政院會都親自出席與中央各部會溝通，為新北市爭取合理的建設與資源，希望透過以身作則的方式，各局處長也能以「行動治理」實際解決問題。
會中，幾位代表針對縣市政策銜接、投資土地取得、地方交通發展等議題提出建言。侯友宜回應提及，新北市地理位置居北台灣發展樞紐，將主動積極與鄰近縣市建立合作平台，提供優質投資環境；另一方面，市府將主動協助企業排除投資障礙，針對最受關注的土地取得部分也將積極媒合，並透過與中央合作取得開發用地，讓廠商能順利進駐；此外，交通是經濟的命脈，所以新北市積極推動捷運三環六線，未來將持續關注各條捷運工程進度，期盼透過交通建設帶動經濟成長。
最後，侯友宜表示，政府存在的目的在於服務民眾，透過簡政便民與行動治理的方式，不只可以圖利民眾，也能維護前線公務人員的尊嚴，更希望藉此展現公務體系的新風貌。
今日前來市府拜會的中華民國工商建設研究會成立於1990年，簡稱「工商建研會」，主要由台灣中生代企業家組成，會員超過2,200名，遍佈全國暨全球各地，從事產業類型涵蓋食、衣、住、行、育、樂，金融服務及傳統大型產業。(自立晚報2019/1/14)
罕病龐貝氏症 延誤就醫問題大
報導/黃慧玫 諮詢專家/高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師 梁文貞
家住台南的小潔，從小熱愛運動，然而活潑開朗的她卻在14歲那年出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來的狀況，甚至連手都無法舉起。家人以為是正常的生長痛，唯有小潔媽覺得不對勁，堅持帶她四處就診尋求真正原因。
起初，小潔媽先帶著她尋求中醫進行身體調理，但狀況仍未改善，後來陸續至骨科、神經外科、小兒科看診，在小兒科醫師評估下，建議將小潔轉至高雄醫學大學附設醫院小兒神經科，才正式確診罹患罕見的龐貝氏症。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性的代謝疾病，患者體內天生缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素(酸性α-葡萄糖苷酶)導致。
GAA酵素功能在於細胞中的溶小體內分解多餘肝醣的酵素，若身體缺乏，會使肝醣無法有效轉換成葡萄醣，造成肝醣逐漸堆積，傷害肌肉功能與運作，患者會出現漸進性的肌肉無力，以及下背痛、呼吸短促等症狀。
症狀易混淆 平均需6年才確診
梁文貞進一步說明，龐貝氏症之所以難以確診，便是因為它的發展速度緩慢，且症狀表現與其他疾病相仿，而讓患者游移於各科間卻仍難以確認，根據國外研究數據顯示，晚發型患者從症狀出現到確診，平均需花費6年時間！
然而，對於龐貝氏症患者而言，延誤治療可能導致肌肉萎縮、喪失活動力，甚至因為呼吸衰竭而死亡，提醒大家應留心生活中可能出現的多種龐貝氏症症狀，若有懷疑務必及早就醫，把握治療不延誤！
龐貝氏症分類及盛行率
梁文貞指出，龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型。嬰兒型龐貝氏症盛行率約四萬分之一，患者在出生幾個月內便會出現嚴重肌肉無力、舌頭肥大、心臟肥大、肝臟肥大、呼吸困難、無法如期達到發育的標的，且病情發展快速，非常可怕。
不過，自從國內於2005年起，透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，讓嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
而晚發型龐貝氏症盛行率約二萬分之一，為嬰兒型發生率的兩倍。從兒童到老年都有可能發生，因為無特異性症狀，使得多數潛在病患未能確診。
梁文貞解釋，患者會出現逐漸的肌肉無力，特別是軀幹和下肢；常感到下背痛，甚至脊椎側彎；睡眠呼吸中止症，使得睡眠中斷；睡眠不足的情況下，容易發生早晨性頭痛，或白天嗜睡；行動時感到疲憊、呼吸短促等與其他神經肌肉疾病相似的症狀，且惡化速度不一，導致遲遲無法確診。
及早診斷及早治療 杜絕不可逆傷害
梁文貞表示，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷會導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活，最終因呼吸衰竭而死亡。
她提醒，從日常生活中關注身體的小細節，若身邊有人出現上述的症狀，至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。透過肌肉與運動檢測、呼吸與睡眠檢測做初步評估，若仍無法完全排除疑慮，再進行抽血檢測GAA酵素，確認是否罹患龐貝氏症。
梁文貞表示，若不幸罹患龐貝氏症，可施打酵素療法，將病人所缺乏的人工合成GAA酵素定期注射至血液中，雖無法完全治癒，卻能給予患者活出精采人生的機會，此外，醫師可根據病患個體症狀差異，使用數種不同的支持療法。
而案例中的小潔，在媽媽的機警下，6個月即確診，在專業醫師幫助下，除了酵素治療外，同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好。小潔說，一路走來很不容易，除了經歷漫長的確診過程，而治療過程中，定期挨針和周遭人誤解，讓她壓力倍增，一度灰心沮喪。好在高中大學時期老師與同學理解，加上朋友與家人的支持陪伴，讓她恢復開朗，在治療上更有勇氣。為了完成夢想，甚至赴日本當交換學生，學習版畫技巧，活出亮眼人生。
小潔和媽媽希望能有更多人可以了解龐貝氏症，鼓勵大家及早發覺、及早治療，積極配合醫師的治療，勇於面對，堅持信念，創造精采人生！
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