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20歲少年如老人! 荷蘭兄妹都罹罕病早衰症
大家都不想變老,但對罹患罕見疾病「早衰症」的患者而言,他們天天都在和身體的老化對抗。荷蘭有一對兄妹,都罹患早衰症,他們的外表就像老年人一樣,毛髮稀疏,器官不斷退化,生活非常辛苦,不過兄妹互相扶持,踏實過每一天。
電影《班傑明的奇幻旅程》裡,布萊德彼特出生時就是個老頭,現實生活中,早衰症是全球極罕見的先天遺傳疾病,八百萬個新生兒中才有一個,但在荷蘭,居然有一對兄妹都同時罹患了早衰症。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「他們說罹患早衰症的機率,八百萬中才有一個 ,所以是非常罕見的,我們是兩兄妹,都罹患了早衰症。」
兩兄妹互相加油打氣的擁抱,讓人看了不捨,但對他們而言彼此是對方最重要的支柱。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「嗨!我是麥可!我20歲了。」
早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「嗨!我是安柏!我12歲了。」
雖然早衰症是遺傳疾病,但根據目前研究很少在家族中遺傳下來,麥可和安柏兩兄妹算是極為罕見的病例。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們毛髮稀疏,在骨骼和器官都有很多問題,就像老年人一樣,我們有很多事是不能做的,因為我們不夠強壯 。」
對於父母親而言,雖然難過但是自己的心肝寶貝,能夠存活下來,每一天都珍貴。
父親:「對他們生活的影響是,他們必須要花很大的精力,他們每天都接受物理療法,症狀並不是在麥克一出生時就發現,是在大約八個月時,他去到托嬰中心,那邊的一位醫生發現,麥克和其他健康的孩子不太一樣。」
由於早衰症的患者老化速度,比一般人快上八到十倍,醫學上估計平均壽命不超過13歲,但現在麥可已經20歲了。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「早衰症的平均壽命是12歲,我已經20歲了,已經多出8年了,所以我心裡已經不再會想這件事。」
早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「因為我知道麥可狀況很好,而我的狀況也很好。」
在定期吃藥控制和物理療法下,兩兄妹努力和時間、和逐漸老化的身體對抗,他們還是努力和其他人一樣,出去玩,交朋友,哥哥麥可最大興趣還是開卡丁車。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們會一起去打保齡球,一起去派對,我可以信賴我的朋友。」
妹妹則是喜歡跳舞,自拍,就和其他年輕女孩沒兩樣,對他們來說,活在當下,真的是最珍貴也最重要的事。
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馬林魚一日兩敗!陳偉殷週六7點先發止敗
馬林魚今天(14日)和大都會進行雙重賽,第一場打完8局還1分領先,但9局下被大都會擊出兩發陽春砲,包括佛雷瑟(Frazier)的再見全壘打,終場馬林魚3:4飲恨輸球,第二戰魚隊又以2:5落敗,一日吞兩敗,馬林魚明天將移師費城人隊主場,推出陳偉殷先發,希望能中止最近的3連敗。
大都會宣布,9月底將讓隊長David Wright在主場復出打一場,這可能會是他大聯盟生涯最後一戰,雙重賽白天場,作客的馬林魚率先開轟。
大都會先發投手Steven Matz,二局上半挨了Peter O'Brien以及Isaac Galloway背靠背的2發陽春砲,馬林魚一度2:0領先,但Matz男兒當自強。
二局下半,Matz回敬一發2分全壘打,大聯盟生涯第一轟,雙方2:2平手,他先發6.1局失掉3分,雖然有2分打點,但打完前八局,馬林魚還以3:2領先,9局下半,終結者Kyle Barraclough先挨了Michael Conforto陽春砲,3:3再度平手,Matz的敗投解套,下一棒老將Todd Frazier也來背靠背。
再見全壘打,終場大都會4:3後來居上,Barraclough本季第7次救援失敗,戰績0勝6敗,至於晚上的第二戰,大都會提前在5局下半逆轉
外野手Conforto維持好手感,敲出2分打點二壘安打,大都會3:2倒領先馬林魚,7局下半,Conforto再貢獻1分打點安打,增添保險分,單場3分打點,終場大都會5:2,一日兩勝馬林魚。
星期六上午7點,馬林魚將移師費城人主場,陳偉殷將擔任第一戰先發投手,挑戰第7勝,請鎖定現場直播幫陳偉殷加油。
(民視新聞/丁泰祥、游博智 綜合報導)
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